Savez distrofičara FBiH se i ove godine uključuje u globalnu kampanju obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD), koju 7. septembra svake godine provodi World Duchenne Organization (Svjetska organizacija osoba s DMD).
Ovogodišnja tema Svjetskog dana svjesnosti o DMD je „Podigni svoj glas za Duchenne“. Njome se naglašava važnost jačanja glasa za zagovaranje prava, uključenosti i dobrobiti osoba s DMD i drugim distrofinopatijama, s ciljem stvaranja društva koje pruža jednake mogućnosti za sve. Posebno značajna za ovogodišnje obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o DMD je činjenica da se održava pod pokroviteljstvom Europskog parlamenta po prvi put otkad su Ujedinjeni narodi (UN) dan 7. septembar službeno proglasili kao Svjetski dan svjesnosti o DMD, pri čemu je UN pozvao sve države članice i druge međunarodne i regionalne organizacije, kao i civilno društvo, uključujući nevladine organizacije i pojedince, da na odgovarajući način obilježe ovaj dan.
Duchenne mišićna distrofija je među najprogresivnijim oblicima mišićne distrofije, a prvi ju je opisao francuski neurolog Duchenne de Boulogne 1861. po kojem je i dobila ime. Kod Duchenne (DMD) i Becker mišićne distrofije (BMD) javlja se mutacija u genu koji ometa proizvodnju distrofina te obje dijagnoze obilježava progresivna slabost svih mišića što u konačnici utječe na sposobnost disanja, gutanja kao i na funkciju srca, te uzrokuje jedan od najtežih oblika invaliditeta. Osobe s DMD suočavaju se s fizičkim, zdravstvenim i društvenim preprekama koje ih sprječavaju da u potpunosti sudjeluju u životu i aktivnostima zajednice. Prilikom obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o DMD, globalno se zalažemo za poboljšanje životnih uslova i položaja u društvu, kao i izjednačavanje mogućnosti za oboljele od DMD, te vas pozivamo da podržite rušenje barijera u područjima kao što su socijalna zaštita, zdravstvo, pristupačnost, pokretljivost, zagovaranje, angažman zajednice, zapošljavanje i inkluzivno obrazovanje.
Također, na sami Svjetski dan svjesnosti o DMD, 7. septembra 2024., u 10:00 sati, World Duchenne Organization će na svojim mrežnim stranicama (FaceBook, YouTube, web) premijerno prikazati dokumentarni film “Podigni svoj glas za Duchenne” čiji trailer možete pogledati na linku.
