Zbog težine problema i nerazumijevanja okoline i društva, 1965 godine od strane grupe roditelja i prijatelja djece oboljele od progresivnog neuro - mišićnog oboljenja – DISTROFIJE bili su prisiljeni da osnuju udruženje kako bi udruženi i zajedničkim naporima djelovali prema zakonodavcu široj društvenoj zajednici i tako ostvarili prava koja bi im omogućavala život (koliko – toliko) dostojan čovjeka.Od tada počinje rad Saveza distrofičara F BiH.

Savez distrofičara FBIH čine 6 članica, 6 kantonalnih udruženja iz Unsko-sanskog kantona, Hercegovačko neretvanskog kantona, Bosansko-podrinjskog kantona, Tuzlanskog kantona, Zeničko dobojskog kantona i Kantona Sarajevo. Savez je nevladina, vanstranačka, društvena, dobrovoljna i nadasve humana organizacija, koja,  na bazi solidarnosti građana i šire društvene zajednice, radina unapređenju borbe protiv nervno-mišićnih oboljenja, oboljenja koja nažalost još uvijek predstavlja tajnu za medicinu.

Na području F BiH imamo registrovanih 1178 članova uključenih u Savez putem pomenutih kantonalnih udruženja.

Danas, Savez se susreće sa preko 40-tak neuro – mišićnih oboljenja. U gotovo svim slučajevima, ne postoji lijek niti adekvatni tretmani, i nije poznat način na koji bi bilo moguće zaustaviti napredovanje ovih poremećaja.

Osnovni sadržaj i djelovanje Saveza distrofičara zasniva se na obezbjeđivanju određenih beneficija i pružanje pomoći, naročito oko uklanjanja arhitektonskih barijera, nabavke ortopedskih pomagala (elektromotornih kolica i rezervnih dijelova), lijekova, medicinske, profesionalne i socijalne rehabilitacije, pružanju pomoći članovima pri zapošljavanju u otvorenim sredinama, obrazovanju sukladno zakonu, praćenjeuu, iniciranju i učešću u pokretanju i provođenju aktivnosti na ranom otkriću oboljenja, dijagnostici, prevenciji i tretmanu mišićnih i neuro-mišićnih oboljenja, praćenju i predlaganju izmjena i dopuna zakonske ragulative u korist oboljelih, kao o provođenje drugih zadataka za koje se članice dogovore.

Radi bolje informacije navesti ćemo nekoliko statističkih podataka:

Struktura članstva je sljedeća:

-49% sa procentom invalidnosti 100% (nepokretni članovi)
-32% sa procentom invalidnosti 80% (teško pokretni članovi)
-19% sa preostalim procentom invalidnosti

Što se tiče momenta kada oboljenje nastupa, podaci su sljedeći:

-do 10 godina starosti oboli -51%
-od 10 do 20 godina oboli    -40%
-preko 20 godina                   -9%

Starosna struktura članstva je:

-do 25 godina starosti           -60%

-od 25 godina do 40 godina  -30%

-od 40 godina i nadalje          -10%

Zbog teškog fizičkog invaliditeta 12% naših članova nije završilo ni osnovno obrazovanje, 47% je prekinulo školovanje, a 41% naših članova završilo je od osnovne, srednje, više i do visoke škole.

Svjesni sveukupne situacije i svih popratnih pojava u našem društvu, slobodni smo ukazati na izuzetno težak položaj lica oboljelih od DISTROFIJE na području Federacije BiH, a pogotovo su u teškom položaj nalaze porodice koji imaju dvoje (2), troje (3) pa i više oboljelih.

Rad ovog Saveza je vrlo kompleksan. Zbog svoje teške invalidnosti, članovi ovise od naše stalne pomoći i mi činimo sve da im tu pomoć pružimo.