POSEBNI PROBLEMI SA KOJIMA SE SUSREĆE SAVEZ DISTROFIČARA FBIH I KOJE SVOJIM AKTIVNOSTIMA POKUŠAVA RIJEŠITI 

Svjesni ukupne situacije i svih propratnih pojava u našem društvu, moramo ukazati na izuzetno težak položaj lica oboljelih od distrofije na području Federacije BiH, koja su zbog svojeg teškog oboljenja dovedena u nemogućnost da nastave život dostojan čovjeka. 

Sva stečena prava koja su bila na zadovoljavajućem nivou u ratnim i poslijeratnim godinama su ukinuta, čime su osobe oboljele od distrofije dovedene u težak položaj, a to se posebno odnosi na porodice koje imaju dvoje, troje i više oboljelih. 

Jedan od najvećih problema u radu Saveza distrofičara F BiH su ranije ukinuta prava, i to: 

- pravo na ortopedska pomagala (elektromotorna kolica i rezervni dijelovi) - pravo na medicinsku rehabilitaciju - pravo na obavezan vid zdravstvene zaštite - pravo na školovanje i rehabilitaciju djece i omladine - pravo na profesionalnu rehabilitaciju - pravo na rad sa skraćenim radnim vremenom po osnovu invalidnosti - pravo na benificirani radni staž po osnovu invalidnosti - pravo na novčanu naknadu za tjelesno oštećenje - pravo na prilagođavanje radnog mjesta za osobu sa invaliditetom - pravo na benificiju u gradskom i međugradskom saobraćaju - pravo na oslobađanje od plaćanja RTV pretplate itd. 

NAŠA PRAVA 

Pravo na obavezan vid zdravstvene zaštite
Pravo na medicinsku rehabilitaciju
Pravo na ortopedska pomagala
Pravo na obrazovanje
Prioritet pri zapošljavanju

Pravo na obavezan vid zdravstvene zaštite
Ukidanjem prava na zdravstvenu zaštitu osobama kojima se ustanovi da boluju od progresivnog oboljenja distrofije, po novoj zakonskoj regulativi, automatski su osuđeni na tiho umiranje, s obzirom da im je ukinuto pravo na nastavak liječenja. 

Specifičnosti distrofije i srodnih mišićnih i neuro-mišićnih oboljenja u odnosu na nedovoljno poznavanje uzročnika, vrijeme pojavljivanja, tok, progresivnost i posljedice do kojih dovede, uslovljavaju da se zdravstveni pristup ovim oboljenjima zasniva na savremenom medicinskom tretmanu. 

Pravo na medicinsku rehabilitaciju
Ukidanjem prava na medicinsku rehabilitaciju, ukinuto je i pravo na nastavak liječenja, s obzirom da su medicinska rehabilitacija i pojačana vitaminizirana ishrana jedini načini usporavanja procesa progresije oboljenja. Zbog oduzetosti gornjih i donjih ekstremiteta, osobe oboljele od distrofije prinuđena su stalno boraviti u zatvorenom prostoru, sjediti ili ležati, usljed čega dolazi do kontraktura na zglobovima i deformacije kičmenog stuba, što pogoršava njihovo i onako teško zdravstveno stanje. 

Pravo na ortopedska pomagala
Ukidanjem prava na ortopedska pomagala (elektromotorna kolica i rezervne dijelove), jedan broj naših članova koji za kretanje koriste isključivo elektromotorna kolica, prisiljeni su boraviti u zatvorenom prostoru jer nisu u mogućnosti zbog oštećenja gornjih ekstremiteta koristiti standardna invalidska kolica. Zbog toga moraju koristiti specijalna pomagala i elektromotorna kolica koja im omogućavaju samostalnost u kretanju. 

Prijeratnom zakonskom regulativom, osobe oboljela od distrofije imala su pravo na ortopedska pomagala svake pete godine. Novom zakonskom regulativom to pravo je ukinuto, pa samim tim i pravo kontakta sa otvorenom sredinom. 

Radi preglednijeg i jasnijeg objašnjenja koliko su lica oboljela od distrofije oštećena ukidanjem ovog prava, navodimo cijene elektromotornih kolica koje se krecu od 10 000 KM do 40 000 KM. Cijena dva akumulatora koji pokreću kolica iznosi 1 013 KM, punjač za baterije košta 693 KM, jedan elektromotor 1 800 KM, upravljačka kutija 3 290 KM itd. 

Treba imati u vidu i to da Savez nema izvor samofinansiranja i da u potpunosti ovisimo o donacijama  humanitarnih organizacija, privrednih društava, zakonodavne i izvršne vlasti i pojedinaca.

Pravo na obrazovanje
Zbog nepostojanja prilagođenih obrazovnih institucija na području Federacije BiH, djeca i omladina koja za kretanje koriste invalidska kolica, od izbijanja ratnih dejstava do danas, ne pohađaju osnovno i srednje obrazovanje, već sjede u kući i čekaju neke "bolje dane". 

Značaj vaspitanja i obrazovanja od neosporne je važnosti uopće, a posebno za ovu kategoriju osoba sa invaliditetom, kojima je veći dio mogućnosti za samopotvrđivanje i stvaralački rad, posebno kroz fizičke aktivnosti, uskraćen. 

Što se tiče osnovnog obrazovanja, ono se prije rata odvijalo u specijalnoj bolnici u Fojnici, a samo mali broj članova školovao se u redovnim ili vanrednim školama tj. fakultetima i u Zavodima za školovanje invalidne omladine u Kavniku i Ljubljani. Sada su te mogućnosti isključene i zato Savez mora uložiti dodatne napore za prevazilaženje ovih problema. 

Prioritet pri zapošljavanju
Krupne promjene koje su se desile i jačanje položaja i uloge radnog čovjeka, kao osnovnog nosioca planiranja, razvoja i odlučivanja u svim tokovima društvenog položaja, pa i u politici zapošljavanja, koje su započele donošenjem zakona o radu, pretpostavka su bili za stvaranje novog kvalitetnog odnosa i sa osobama sa invaliditetom kao radnim čovjekom. Međutim, to se nije desilo. Naime, zakonodavac se pobrinuo da se ukinu sve benificije u organizacijama koje su zapošljavale osobe sa invaliditetom. 

Za invalide je mnogo važniji psihološki problem angažiranosti u radu, "osjećaj" samostalnog stvaranja sredstava za vlastito izdržavanje, za razliku od "osjećaja" potpune materijalne i socijalne ovisnosti o društvu. Također je veoma bitan i faktor društvene sredine u kojoj invalidna osoba živi i koja je drugačije posmatra kada je zaposlena, kada proizvodi, stvara i sl. 

Sve što je ovdje navedeno samo je jedan mali dio pitanja, problema i potreba iz života i rada ove kategorije invalidnih lica. 

Zakonska regulativa koja je donešena i čije je donošenje u toku, dovela nas je u neuporedivo nepovoljniji položaj od ratnih vojnih invalida i civilnih žrtava rata, a samo podsjećamo da smo mi žrtve i rata i mira, jer je porast oboljelih od distrofije i ubrzan proces progresije posljedica rata. 

Cilj nam je da sve osobe sa invaliditetom imaju ista prava bez obzira kako je invalidnost nastala, odnosno da nam se vrate prava koja smo imali prije izbijanja agresije na Bosnu i Hercegovinu.